Estigma. Sigue siendo la palabra maldita que se carga como una enfermedad más, correosa e invisible, en la mochila de las personas con VIH. El miedo al qué dirán, los kilos de lastre que vienen pesando los años de silencio, como un tributo que se cobrase el virus con muchos de sus pacientes. Y eso a pesar de que los avances de la medicina hace tiempo que acabaron con aquella enfermedad que caía como una sentencia de muerte en sus terribles orígenes en los 80 y su expansión en los 90. Avanzado el nuevo milenio, los tratamientos de última generación han acabado con aquel cóctel de pastillas que provocaba múltiples efectos secundarios y, al no ser tan eficaces, se debilitaba tanto el sistema inmune que se disparaban las infecciones oportunistas -neumonías, cáncer o infartos que convertían la mortalidad en una quiniela demasiado común-. Hoy, en Occidente, ya es una patología crónica que permite llevar a sus pacientes una vida prácticamente normal.
Pero la sombra de los primeros contagios sigue siendo demasiado alargada: homosexuales, prostitución y droga formaban un Triángulo de las Bermudas muy difícil de digerir por las sociedades avanzadas, como un disparo en la línea de flotación en el estado del bienestar. Y las principales víctimas siguen siendo los pacientes -en el argot médico, de hecho, ya no se les llama «enfermos» para evitar señalizarlos-. Pacientes que a menudo requieren terapias psicológicas para aprender a convivir con el virus. A aceptarlo. Y ganar en una eterna batalla mental. «Muchísima gente va a al hospital y sólo habla del VIH con su médico especialista de sus seguimientos clínicos, pero después no se atreven a venir a asociaciones por miedo a que se les señale, por miedo a que se les reconozca. Y vivir esto en silencio dificulta de manera muy acusada y terrible la autoimagen, la salud mental...», explica Iván Zaro, director del área de Salud de la organización Imagina Más, especializada en la orientación y ayuda al colectivo LGTBI, pero que ha extendido sus tentáculos al trabajo, precisamente, a áreas como el VIH, la droga y la prostitución.
Con este punto de partida, cruzar el umbral de una terapia de grupo, donde se han de bucear en experiencias demasiado íntimas, demasiado intensas, demasiado aparcadas en el subconsciente, puede ser una misión imposible. Y aquí es donde ha entrado en juego la IA y el metaverso, a menudo tan temidos, pero en este caso empleados como una ayuda que se ha adelantado 10 años al futuro. «Son unas terapias en salas virtuales donde los participantes crean un avatar anónimo y pueden participar desde la intimidad y comodidad de sus casas, tan sólo con la ayuda de las gafas de realidad virtual».
Se trata de una iniciativa que ha sido promovida por el laboratorio farmacéutico Gilead -a la cabeza en investigación y tratamientos de enfermedades, y especialmente comprometidos con el VIH-. Y responde al nombre de Visionariun, un hub de innovación que hace un año premió iniciativas disruptivas en el ámbito de la salud. Y esta terapia virtual de Imagina Más, absolutamente pionera, ganó el mejor proyecto a la calidad asistencial. Una iniciativa que, por su cercanía, también toca el creciente problema del chemsex, que ha entrado de lleno en la agenda sanitaria e, incluso, política, tras ser calificada como «la última pandemia» en ciudades como Madrid. Y es que, según las cifras oficiales, el 53% de las personas que practican chemsex tienen VIH, así que ambas realidades tienen una conexión relativamente directa. Y otro dato: en 2023, 150.000 personas tenían el virus en España, aunque sólo 137.000 conocían su situación. Una cifra relativamente alta porque acumula los balances de años anteriores, donde los contagios eran muy superiores. En el caso de la Comunidad de Madrid, cerca de 30.000 han sido atendidos al menos en un centro sanitario en los últimos cinco años.
«Este formato virtual es muy importante, porque permite a los participantes hablar con iguales por primera vez y en un entorno seguro», apuntala Zaro. «Como se trata de algo tan piloto, hemos hecho las 10 sesiones que componen el programa durante los fines de semana, que es cuando la gente tiene más tiempo». Y su enfoque es exactamente el mismo que en las tradicionales presenciales, o las que ya se venían haciendo en la pandemia a través de plataformas como Zoom, donde eso sí, los pacientes sí se veían las caras». Es decir, hay un máximo de 10 candidatos a los que se se cede las gafas, se les cita un día a una hora, y durante la sesión estarán dirigidos por terapeutas y trabajadores sociales. «No es la misma experiencia ver a un tipo que está en Vigo, otro en Málaga y el de Madrid, que ponerte las gafas en un lugar cualquiera y sentir que están en el mismo espacio, notar una proximidad, una cercanía, pero sin ser reconocidos».
Y en estas terapias (a las que ya han acudido más de 100 personas) se habla de: «Cómo me atraviesa el VIH y el estigma, de cómo impacta en mi salud mental, cómo puedo mejorar mi vida...», cuenta Zaro. «Se estructuran con un cierto orden, pero de repente alguien puede contar, por ejemplo, que le ha confesado a su novio su situación serológica y que éste le ha dejado. Y la terapia, de algún modo, se termina reorientando ese día hacia ese asunto».
Pero aún hay más. Aprovechando que la tecnología ya estaba desarrollada, además de las terapias grupales, la han implementado en otros proyectos, como varias sesiones informativas monográficas: la comunicación del seroestatus; cómo preparar la consulta con tu médico; la reducción de daños del chemsex («siempre hay alguien que puede relatar sus adicciones»); el VIH y los viajes; aspectos legales («alguien contó, por ejemplo, que se había sentido mal porque su dentista le había violentado al preguntarle en un cuestionario si tenía sida y allí le informamos de si está obligado a decirlo»; trucos para la adherencia al tratamiento; cómo superar el autoestigma...
Y además, este primer acercamiento al metaverso (con salas de reuniones diseñadas digitalmente a la carta para que sean lo más amables posible...), ha servido para que, después, muchos le pierdan el miedo a acercarse a la asociación para participar de muchos de los proyectos diarios. «Otros se han quedado ahí, en lo virtual. Y también hemos podido formar a profesionales de ciudades de provincias, donde no tenían tanta especialización como nosotros», reconoce Zaro, que, sin embargo, lanza una advertencia: «A largo plazo, ésta será la tecnología de la medicina. En 10 años quizá no haga falta que vayas a ver a tu médico al hospital y lo hagas con unas gafas de realidad virtual». Así que «mejor ir familiarizándose con el entorno digital que nos llegará, más tarde o más temprano, para quedarse en los aspectos más cotidianos».
Como curiosidad, en el proyecto han participado varias personas que hablaban en lengua de signos a través de unos mandos, gracias a los cuales han podido comunicarse gestualmente y que se les entienda. Otro escalón más en la integración. «Es una experiencia casi, casi, de realidad tangible», cuenta otro usuario sorprendido. Infinitamente mejor que las llamadas de videollamada. Como persona con problemas de visión, he podido disfrutar de presentaciones de diapositivas con un tamaño mucho más confortable que en Zoom o en Teams».
«Ha sido toda una novedad para mí», explica uno de los participantes, que prefiere (todavía, quién sabe), no revelar su nombre. «Y también le quita drama a la interacción, porque había la sensación [la famosa gamificacion] de que era lúdico. Puedes perderte ciertas cosas, como las reacciones emocionales» [Zaro explica que pretenden perfeccionarla hasta el punto de que lea los labios y no sólo se escuche o se vean gestos, es decir, reconozca ciertas expresiones faciales]. «Pero solo puedo dar las gracias por permitirme conocer esta experiencia». Y el eterno «es una gran ayuda conocer a otros iguales» que todos repiten. Ahí está el muro que todavía debe saltar el VIH. Eso sí, Zaro lanza una última petición; «El patrocinio de Gilead dura un año y medio, así que ya estamos buscando financiación para poder seguir».